Montag, 01.07.2013
Schmerzmittel war in der Früh bereits auf 1,5ml/h gestellt.
Friseuse hat das Haarteil bei Katharinas Perücke angenäht.
Katharinas Blutbild ist nicht gut -  Thrombozyten sind auf 10000 / Erythrozyten 2,65 / Leukozyten 100.
13:30 Uhr: Thrombozytenkonzentrat
16:10 Uhr: Fr. Dr. Kirsch. hängt das Erythrozytenkonzentrat hin. Temperatur 37,0 Grad.
Katharina hatte heute Unterricht in Englisch und Deutsch. Mit Hausaufgaben.
PEG wurde abgesetzt weil ihr Stuhlgang gestern sehr weich war. Heute bisher kein Stuhlgang.
Schmerzmittel ist auf 1,3ml/h.
Hat wieder ihre Tabletten bekommen:
OMEP - gegen Sodbrennen und saures Aufstoßen.
Kepinol - gegen Lungenentzündung
V-Fend - gegen Pilz.
Kathi hat Blutgruppe B negativ und bekommt jetzt 0 Rhesus negativ.
(Ich: Blutgruppe 0 positiv)
18:25 Uhr: Schmerzmittel auf 1,1ml/h.
20:00 Uhr: Erythrozytenkonzentrat - rote Blutkörperchen sind durch.
Sie schaut heute wieder Criminal Minds.

Dienstag, 02.07.2013
9:00 Uhr: Schmerzmittel ist auf 0,9ml/h.

Die Oma ist zu Besuch da. Katharina bastelt. Schneidet gerade Stoffe nach Muster für ein Stofftier aus.
Danach um ca 17:30 Uhr geht es in die Badewanne. Während dessen kommt Claudia in die Klinik.
20:20 Uhr: Schmerzmittel wird auf 1,1ml/h gestellt. Soweit ist alles in Ordnung.

Mittwoch, 03.07.2013
Katharina darf heute heim.

15:00 Uhr: Schmerzmittel ist auf null - jetzt wird noch ca. 1-2 Stunden abgewartet ob sie Fieberfrei bleibt.
Am Freitag ist wieder Tagesklinik angesagt.

Nachmittags ist das Schmerzmittel bereits auf 0,5ml/h.

Elke ist im Elternkaffee um sich Infos zu holen - der ist jeden Mittwoch.
Katharina bastelt am nächsten Stofftier. Das eine Stofftier das schon fertig ist sieht super aus - wie gekauft!

Kurz drauf werden die Fäden am Katheter gezogen.

Kathi weint was aber eher die Aufregung und der Gedanke ist. Die Ärztin macht das sehr vorsichtig.
Ich frage ob sie noch Zeit hat, da wir Fragen wegen der KMP und dem weiteren Ablauf haben.

Wir bekommen Infos.

Voraussichtlicher Beginn der nächsten Chemo ist Dienstag der 09.07.2013 wenn die Blutwerte passen.

Weiteres erfahren wir von Dr. Aicher.

Bekommen von der versendeten KMP den Befund:

Klar ist nur das an Tag 28 keine Blasten mehr vorhanden waren.

Alle weiteren Datenblätter sind unklar, da das Datum auch bei Dr. Aicher Verwirrung stiftet.

Dr. Aicher schließt Katharina vom Hansi ihren Infusionsständer ab. Wie dürfen um 17 Uhr gehen.

Ich fahr Katharina mit dem Auto zur Elke heim.

Sie nistet sich gleich im Wohnzimmer ein und will da Video schauen.

Claudia und ich bleiben noch kurz und Verabschieden uns dann um 18 Uhr.

Katharina freut sich das sie daheim ist!

Donnerstag, 04.07.2013
Um 10:30 Uhr hat Elke das erste Mal angerufen und gesagt dass Katharina Fieber mit 38,0 Grad hat.

Sie hat in der Haunerschen Intern 3 angerufen. Es soll alle halbe Stunde Temperatur gemessen werden.

11:00 Uhr: Kathi ihr Zustand wird schlechter

- sie hat Kreislaufprobleme und Temperatur ist auf 38,4 gestiegen.
11:30 Uhr: Katharina geht es nicht gut. Kann nicht richtig gehen - ich stütze sie.

Jetzt hat sie schon 38,6 Grad.

Sind dann gleich losgefahren und waren um 12 Uhr in der Klinik (38,5 Grad).

Dr. Aicher hat Blut abgenommen. Sie hat Paracetamol, Antibiotika und  NaCL erhalten.
Ab 12 Uhr wird jetzt alle halbe Stunde der Blutdruck gemessen.
Bis ca 14:30 Uhr ist es ihr eigentlich gut gegangen.

War davor noch auf der Toilette und hat die Urinprobe abgegeben.
15:00 Uhr: Jetzt steigt die Temperatur wieder auf 38,2 Grad.

Sie bekommt wieder diese Fieberattacken mit Schüttelfrost.

Auch Arzt Dr. Aicher kommt mehrmals zum Überprüfen. Er will später den Katheter durchspülen lassen.

15:15 Uhr: Es wird immer schlimmer. Starker Schüttelfrost.

Sie bekommt 2 Wärmepacks und kurz drauf Novalgin gegen Fieber.

15:30 Uhr: Sie schläft ein. Das ist gut - sie hat davor geweint.
Jetzt um 16 Uhr muss sie Temperatur und Gewicht mitteilen. 39,1 Grad und 47,8 kg.
16:15 Uhr: Dr. Chaveri: Der Katheter wird jetzt auf Verdacht mehrmals gespült.
17:30 Uhr: 39,3 Grad.
Hat Tablette Paracetamol bekommen da der Katheter noch mit Alkohol abschließend gespült wird.

Kepinol, V-Fend und Tablette gegen Sodbrennen genommen.
18:20 Uhr: Katheter durchspülen ist beendet.
18:30 Uhr: 40,0 Grad
18:45 Uhr: 40,1 Grad - Jetzt bekommt sie Hydrocortison.
19:30 Uhr: 39,5 Grad und jetzt bekommt sie ein Antibiotika 20 Minuten lang.

Danach Temperatur messen. Dann könnte sie wieder Novalgin bekommen.
20:00 Uhr: 39,2 Grad
20:15 Uhr: 38,8 Grad - es wird mit dem Novalgin gewartet falls die Temperatur wieder steigt.

Wir haben noch Bescheid gegeben und gehen jetzt.
Überwachungsblatt bis Mitternacht Donnerstag den 04.07.2013: Sie hat nachts gefiebert.

21:30 Uhr : 38,3 / 22:30 Uhr : 38,5 und Novalgin / 23:30 Uhr : 38,2 Grad

Freitag, 05.07.2013
Info vom Überwachungsblatt vom Freitag 05.07.2013 ab Mitternacht bis 7:00 Uhr:

Sie hat nachts gefiebert. 0:30: 38,1 Grad gerötete Kopfhaut, leichter Juckreiz (Vancoreaktion) und friert.
1:00 Uhr: 38,4 Grad und PCM Paracetamol / 1:45 Uhr: 39,1 Grad / 3:00 Uhr : 38,0 Grad.

5:30 Uhr: 37,6 Grad / 6:45 Uhr: 39,0 Grad und Novalgin.

8:00 Uhr: 39,0 Grad.

8:45 Uhr: 38,2 Grad / 11:00 Uhr: 38,8 Grad und Hydrocortison.

11:20 Uhr: 38,5 Grad und kein Ende in Sicht.
11:50 Uhr: Die Lehrerin kommt und will Unterricht in Deutsch machen (Gedichte)

- Kathi sagt ja aber nicht zu lange. Ich bleibe im Zimmer und schreibe das Tagebuch.
12:00 Uhr: PCM - Fiebermittel
Nach 30 Minuten ist Ende und die Englischlehrerin Fr. Förster kommt und macht gleich weiter.
12:30 Uhr: 38,0 Grad
Sie will Debreziner und ein frisches Brot. Ich geh kurz einkaufen. Sie isst 2 Debreziner und Brot.
14:00 Uhr bis 14:30 Uhr: Thrombozytenkonzentat (Blutplättchen) weil der Wert auf 10000 ist

- natürlich vorher Fenistil wegen eventueller allergischer Reaktion.

Auch wegen niedrigen HB Wert bekommt sie später Blutkörperchen (Erythrozyten).
14:30 Uhr: Jetzt geht es zum Röntgen der Lunge und Herzecho (Herzklappen).

Die sofortige Info nach dem Herzecho ist das alles in Ordnung ist. Durchschnaufen!!!!

Röntgenbild wird hochgeschickt und Ergebnis kommt dann später.
15:10 Uhr: Wir sind wieder zurück und Temperatur ist 37,4 Grad.
15:30 Uhr: Erythrozytenkonzentrat. Jetzt liest sie Klatschzeitschriften Girl und Mädchen.
17:15 Uhr: Sie muss auf die Toilette. Hat auch Stuhlgang.
17:50 Uhr: Wieder 38,8 Grad - haben gleich Bescheid gegeben und jetzt bekommt sie wieder PCM.
18:30 Uhr: 38,8 Grad - Hydrocortison.
19:00 Uhr: 38,4 Grad - es wird besser.
20:20 Uhr: 38,0 Grad. Sie hat gerade Hühnersuppe gegessen.
Jetzt schaut sie got to dance.

Samstag, 06.07.2013
8:00 Uhr: Kathi schläft noch. Ein Anschluss mit Natriumchlorid (Kochsalz) NaCl ist on hold.
Um 8:40 Uhr kommt Fr. Dr. Kirsch und will einen Zugang durchspülen weil der zu ist.

Komisch da ja beide immer durchwegs laufen - zumindest mit NaCl.

Ich frag die Ärztin was passiert ist. Heute früh war ein Zugang verstopft. Schwester Katrin wollte ihn durchspülen aber es ging nicht. Fr. Dr. Kirsch hat es jetzt auch nicht geschafft.

Mit viel Kraft - Druck - auf die Spritze ging es trotzdem nicht.
Weitere Info von der Ärztin: Der Keim, der das Fieber auslöst, wurde festgestellt.

Es sieht so aus als ob es immer wieder vom Katheter ausgelöst wird.

Jetzt will man einen Zugang mit Antibiotika füllen und für 24 Stunden stilllegen.

Danach dann ebenfalls das gleiche mit dem 2. Zugang.
Befund vom Röntgen und EKG sind da: Lunge und Herz sind in Ordnung!
9:00 Uhr: Stuhlgang - sie hat Schmerzen und ein wenig Blut kommt - Salbe DoloPosterine wir aufgetragen. Schwester Katja sagt es der Ärztin das es nochmal untersucht wird.
9:00 Uhr: 36,9 Grad - sehr gut - Endlich!!! Die Temperatur ist mal wieder normal.
9:30 Uhr: Hydrocortison. Kathi frühstückt Cornflakes, Haferflocken und Tee.
10:00 Uhr: Da der HB-Wert bei ca 6800 ist bekommt sie jetzt nochmal Erythrozytenkonzentrat.
10:15 Uhr: 37,3 Grad.
10:30 Uhr: Der Zugang konnte freigängig gemacht werden durch das vorige Gerinnungsmittel.

Zugleich wurde dieser Zugang jetzt mit einem Antibiotikum (Linebolid-Block) für 24 Stunden stillgelegt.
13:00 Uhr: 37,1 Grad - sie hört Musik.
14:20 Uhr: Blutkörperchen sind durch und jetzt bekommt sie ein spezielles Antibiotika Pip/Taz (Piperacillin/Tazobactam) und danach Kochsalzlösung - wie immer.
Pip/Taz wird häufig gegen eine bestimmte schwer zu verwaltende Mikrobe,

Pseudomonas aeruginosa verwendet.
16:20 Uhr: Alles soweit in Ordnung - kein Fieber - nicht mehr über 38 Grad

 

Sonntag, 07.07.2013
8:00 Uhr: Medikamente wie bei jeden normalen Tag ohne Fieber. Stuhlgang.
Sonst passt soweit alles. Sie ist halbwach aber noch nicht gesprächig.
11:20 Uhr: Der Wechsel zum anderen Zugang hat stattgefunden.

Der Zugang wird genau wie der andere mit einem Antibiotika (Linebolid-Block) für 24Std stillgelegt. Entzündungswerte sind gefallen.
15:30 Uhr-16:45 Uhr: Christian war zu Besuch da
15:40 Uhr: Claudia ist zu Besuch.
17:45 Uhr: Hydrocortison
18:00 Uhr: 36,9 Grad
18:10 Uhr: Habe Pizza Prosciutto IL Firentino bei der Haltestelle Poccistr geholt

weil die Nudelsuppe nicht gut war und da muss ich ihr recht geben. Super Pizza!
19:00 Uhr: Kathi sieht sehr müde aus und sie sagt dass es auch so ist.

Wir schauen trotzdem Fernsehen von 16:30 bis 19:30 Uhr (Zeichentrick und Tiere in Not).

Die Hornhaut löst sich großflächig von den Fußsohlen ab.
20:30 Uhr: Wir verabschieden uns - alles soweit in Ordnung.

Montag, 08.07. 2013
Oma ist zu Besuch da.

11 Uhr: Spülung vom zweiten Zugang am Katheter ist beendet.

Jetzt laufen wieder beide mit NaCl. Heute wird kein Blut abgenommen. Morgen Vormittag wieder.

Urin ist in Ordnung - sie hat dreimal im Tiefschlaf - eine nasse Hose gehabt.

Das ist ihr natürlich peinlich, aber da sie bis heute sehr viel Flüssigkeit per Infusion

wegen dem Keim bekommen hat kann das laut Ärztin möglich sein. Dies wurde jetzt stark reduziert.
Der Zahnarzt war da und hat die schlechte Zahnhygiene bemängelt.

Soll mehr putzen und weniger Säfte trinken.
16:50 Uhr: Geht kurz aufs Klo - muss immer sehr viel wasserlassen.
17:00 Uhr: Temperatur 37,8 Grad. Sie tut so als wenn sie schläft. Ist auf uns grantig oder beleidigt.

War sie schon seit in der früh. Warum auf uns wissen wir nicht.

Wird wegen ihrer Situation sein und wer soll es ihr da verdenken das sie nicht gut gelaunt ist.

Was Katharina alles durchmacht!
18:00 Uhr: Katharina ist wach und ich frag sie gleich ob sie auf den Gang will. Sie wehrt sich nicht.

Wir gehen auf und ab und dann spielen wir Uno bis 19 Uhr.
19:00 Uhr: Jetzt isst sie Currywurst

Dienstag, 09.07.2013
Befundbericht: Leukozyten 100 / HB 10,4 / Erythrozyten 3,67 / Thrombozyten nur 12000.
15:00 Uhr: Oma ist zu Besuch.
17:00 Uhr: 37,8 Grad.
Katharina weint heftig wegen dem Katheter der entfernt werden soll

und auch wegen der Nadel in ihrer Vene an der Hand für die Infusionen.

Sie sagt dann kann sie nicht schlafen - mich nicht bewegen.
Elke geht kurz Kellogs kaufen und Kathi isst dann auch gleich welche.

Die Ärzte haben sich jetzt entschieden - den Katheter herauszunehmen - der vermutlich das Fieber auslöst!!!!

Der ganze Aufwand - mit dem Spülen der Katheters - hat nichts bewirkt.

Der Keim im Katheter konnte durch alle Maßnahmen nicht bekämpft werden.
Morgen wird der Hickman-Katheter entfernt. Wieder eine OP!

Kathi könnte noch vorher ins Kino - aber sie will nicht. Sie will es gleich in der Früh hinter sich haben.

Nach dem Entfernen wird die Wunde erst mal gesäubert und mit Antibiotika gespült.

Der neue Katheter soll, wenn nichts entzündet ist, in ca 2 Tagen eingesetzt werden. Davor darf sie wenn die Blutwerte passen für einen Tag heim.
Heute bekommt sie auch noch Trombozythenkonzentrat. Genau wie morgen vor der OP.
18:00 Uhr: Claudia kommt zu Besuch und bringt die aus China bestellte Perücke mit.

Katharina probiert sie auch gleich. Siehe Foto!

Ich bringe Katharina dazu das sie sich die Zähne putzt.
18:50 Uhr: Kathi schläft jetzt.
Info zum neuen Katheter:

Zusammen unter Vollnarkose mit dem neuen Hickman wird auch die KMP und LP mitgemacht.

Danach die Chemo gestartet. Voraussetzung natürlich das sie keine Infektion hat und die Blutwerte passen.
19:30 Uhr: Pip/Taz (Antibiotika).
19:40 Uhr: 37,37 Grad.

20:00 Uhr: Sie ist müde und will auch gleich schlafen.

Mittwoch, 10.07.2013
8:00 Uhr: Thrombozytenkonzentrat läuft. Danach wird der Katheter entfernt.
9:00 Uhr: Es läuft immer noch - aber nicht mehr lange.
8:30 Uhr: Kathi will sich waschen. Ich wasch sie mit Waschlappen und sie zieht neue Sachen an.
8:50 Uhr: Jetzt im nachhinein werden individuelle Risiken eingetragen die teilweise nicht zu lesen sind.
Blutungen, Infektionen, Wundheil...?, Narbe, Katheter...?, Verbleib von Fremdmaterial im Körper, Folgeeingriff.

Dr. Aicher klärt auf: Wundheilstörung und Katheterabriss soll das Unlesbare heißen.
9:15 Uhr: 36,9 Grad.
9:20 Uhr: Dormicum (leck mich am Arsch Saft) und Armband mit Namen.
10:30 Uhr: Kathi wurde abgeholt zur OP

- Hickman-Katheter entfernen, Knochenmarkpunktion und Lumbalpunktion mit Chemo.
11:30 Uhr: Anruf von der Schwester das Katharina jetzt dann vom Aufwachraum abgeholt wird.
11:35 Uhr: Wir warten im 3.Stock vor dem OP-Zimmer. Keiner da.
11:40 Uhr: Wir entschließen uns zur Int3 zu gehen. Katharina ist schon im Zimmer.

Sie bekommt jetzt das Antibiotika Pip/Taz über die Hand. Sie schläft noch.
Keiner gibt Auskunft über den Ablauf der Operation. Wir warten darauf!
Auf dem Tisch stehen süße Popcorn aus dem Kino die sich Kathi gewünscht hat.
Info von Schwester Katrin: Der Katheter ist zur Untersuchung zur Intern 3 gegangen. Weiter keine Infos!
12:30 Uhr: Festgestellt wurde der Keim - Streptokokken Mitus.

Der Katheter, die Kanüle wird noch genauer untersucht.
14:15 Uhr: Sie wird langsam wach. Bewegt sich immer wieder.
15:00 Uhr: Ein Malheur ist passiert. Im Schlaf und Narkose ist alles ins Bett gegangen.

Alles ausgetauscht incl. Verband an der Hand.

Schwester Katrin hat noch das Bett überzogen während Kathi mit uns auf der Toilette war.
15:20 Uhr: Ihr geht es gut. Sie isst die Popcorn auf und Elke holt gleich neue.
Trinkt Fanta - sie fühlt sich auch gut.
17:00 Uhr: 36,7 Grad. Es werden die Tabletten gegen Pilz und Sodbrennen gebracht.
17:30 Uhr: Sie hat eine Blase am Mundwinkel. Dr. Aicher hat gleich einen Abstrich gemacht.
Jetzt zeichnet sie.
20:10Uhr: Wir gehen - sie isst noch kurz vorher Joghurt.

Donnerstag, 11.07.2013
12:20 Uhr: Bei Katharina ist soweit alles in Ordnung - hat lange geschlafen.

Hat gestern bis Mitternacht gezeichnet.

Die Hand schmerzt über die - die Infusionen laufen.
13:00 Uhr: Die Hand schmerzt immer stärker. Es wird Salbe aufgetragen. 13:15 Uhr: 38,1 Grad.
14:00 Uhr: Sie leiht sich zwei Bücher vom mobilen Verleih der Klinik. Gabi kommt zu Besuch.
Ca 15:00 Uhr: Kathi friert plötzlich - jetzt sind es schon 38,6 Grad. Sie bekommt auch gleich Paracetamol.
16:00 Uhr: Kathi bekommt für den Arm eine Schiene. Wir hoffen es wird besser.

Doris und Laura kommen zu Besuch.
16:30 Uhr: Ich sitze im Gang hinten beim Kicker seit fast 20 Minuten.

Die kleine Marlene die im Zimmer daneben liegt schreit und schreit vor Schmerzen.

Ruft immer AuaAua aus vollem Hals. Die Mutter war zuvor schon in der Küche und hat geweint.
16:40 Uhr: Ich geh wieder ins Zimmer und schau mal wie es der Katharina geht. Besuch ist schon weg.
17:00 Uhr: Pilzmittel läuft zum ersten Mal über Infusion.
20:10 Uhr: Der Zugang an der rechten Hand schmerzt stark. Ich geh zur Schwester Anja. 

Die Hand ist nicht dick - aber sie schmerzt.

Dr. Aicher macht jetzt einen neuen Zugang an der linken Hand. Jetzt hat sie zwei!

Falls der an der rechten Hand weiter schmerzt - wird der Zugang gezogen.
20:35 Uhr: 38,1 Grad.

Freitag, 12.07.2013
Ultraschall wegen Bauchschmerzen am Vormittag. Es ist etwas Wasser zu sehen, aber soll kein Problem sein.
Dann auch zum Röntgen - ist noch nicht ausgewertet.
Deutschunterricht - aber nur 15 Minuten.
14:00 Uhr: Kathi darf für bis zu drei Stunden in die Klinikanlage.

Wir gehen nicht viel - setzen uns beim Spielplatz auf eine Bank - ratschen und essen Eis.

14:30 Uhr: Claudia kommt zu Besuch.

Kathi wollte um 15:30 Uhr schon wieder ins Zimmer.

16:00 Uhr: Katharina wird wieder angestöpselt.
16:50 Uhr: Elke holt die Zutaten für Tomaten Mozzarella. Kathi isst fast alles.
17:00 Uhr: Kathi bekommt wieder das Pilzmittel über Infusion.
17:30 Uhr: Claudia ist zu Besuch.
18:00 Uhr: Penicillin und dann Pip/Taz. Danach kurz Spülung der Medikamente (aus den Schläuchen).
20:10 Uhr: Soweit alles in Ordnung.

Samstag, 13.07.2013
14:00 Uhr: Wir sitzen wieder auf dem Spielplatz des Klinikgebäudes.

Tanja und Kathi ratschten und essen Eis.

Silvia und Elke waren auf einer anderen Bank weiter weg, damit sich die Mädels in Ruhe unterhalten können.
Kurz darauf will Kathi zurück ins Zimmer. Sie ist müde und schlapp.

Tanja bleibt noch kurz.
Medikamente und Infusionen bekommt Kathi wie jeden Tag.
16:00 Uhr das Pilzmittel. Eine Tablette kostet 60 € ist uns gesagt worden.
17:00 Uhr Penicillin und dann Pip/Taz.
Danach kurz Spülung der Medikamente - aus den Schläuchen - wie immer.

Momentan hat sie keine Schmerzen am linken Zugang der Hand.
Sonst heute nichts besonderes. Es geht ihr gut. Sie schaut sich Filme an.
18:00 Uhr: Hunger auf Spaghetti Bolognese. Ich hol sie und vorsichtshalber, falls die nicht schmecken,

noch eine kleine Pizza Prosciutto. Viel Spaghetti isst sie nicht aber die Pizza mag sie.
20:10 Uhr: Alles in Ordnung.

Sonntag, 14.07.2013
Kein Fieber.
Sie schaut Fernsehen und danach zusammen mit mir Video (Monster Uni).
Medikamente und Infusionen wie jeden Tag.
15:30 Uhr Pilzmittel
16:30 Uhr: Dr. Aicher ist mit Befundbericht vom Do11.07. / Sa13.07. /  So14.07. gekommen.
Hier alle wichtigen Werte von diesen Tagen nach der Reihe:
CRP (Entzündungswert) 17,7->13,4->8,01
Leukozyten 0,3->0,4->0,6
Erythrozyten 3,41->3,19->3,31
Hämoglobin (HB) 9,7->9,0->9,4
Thrombozyten 61000->36000->21000
Hab ihn nach dem letzten versendeten Bericht von der KMP und LP gefragt.
Er ist im Arztzimmer verschwunden und kommt nach 15 Minuten wieder ohne Bericht.
Er erklärt mir was über das Blutbild und das sich die Zellen wieder teilweise regeneriert haben.

Ich hätte gerne eine Kopie wenn möglich und er bringt mir eine.
Beurteilung: Erste Remission der AML mit partieller Regeneration der Granulopoese. Leukämiezellen 0%
17:30 Uhr: Pip/Taz und für danach steht schon Penicillin bereit.
Kathi schläft jetzt seit 30 Minuten.
18:00 Uhr: Tablette gegen Sodbrennen
18:04 Uhr: 36,2 Grad.
19:00 Uhr: Kathi wacht auf und summt ein Lied und lacht. Cool - das freut mich. Das mach sie öfter!
20:10 Uhr: Soweit passt alles.

Montag, 15.07.2013
Visite: Entzündungswert (CRP) ist von 8,01 auf 4,91 gesunken.
Leukozythen sind gestiegen von 0,6 auf 0,9. / HB weiter auf 9,4. / Erythrozyten 3,32.
Thrombozyten sind auch gleich geblieben auf 21000.
Wenn sich die Werte weiter verbessern darf sie am Mittwoch den 17.07. nach Hause

und muss dann erst (wenn nichts ist) am Montag den 22.07. wieder in die OTK.
Katharina wird von Mittwoch bis Freitag Abend bei Elke sein und anschließend

vom Freitag bis Montag bei Claudia und mir.
17:00 Uhr: Kathi isst 3 Teller Nudeln. Medikamente und Infusionen wie jeden Tag.
17:50 Uhr: Penicillin.

Dienstag, 16.07. 2013
Termin: Direktorin Fr. Kuntze kommt am Dienstag den 16.07.2013 um 15 Uhr in die Klinik.
Sie war um 15:15 bis 16:00 Uhr da und hat alles über die Mittelschule erklärt.

Kathi hat auch Fragen gestellt.
14:30 Uhr: Bastelstunde. Sie näht gerade am Dino. Sieht schon sehr gut aus.
Heute war wieder Termin für Elektrokardiogramm (EKG) und Herz-Ultraschall (Echokardiografie).

Die linke Herzkammer pumpt ein wenig langsamer - träger. Soll und wird in Beobachtung bleiben.

Das kann von den Chemos kommen oder auch durch die Infekte.

Hat dort einen Stoffbären geschenkt bekommen.
15:00 Uhr: Es wird nochmal Blut abgenommen um auch die Enzyme zu bewerten.

Grund Herz: zum Beispiel das Herzmuskelenzym CK-MB und Troponin besitzen die höchste Aussagekraft.

Ergebnis kommt noch heute.
17:00 Uhr: Katharina bastelt wieder - besser sie näht.
18:00 Uhr: Ich mach ihr Lasagne in der Mikrowelle.

Sie isst wenig Hackfleisch weil sie denkt das Pferdefleisch dabei sein könnte.
19:00 Uhr: Sie malt die Katze (Malen nach Zahlen).
20:00 Uhr: Ihr Verband an der Hand stinkt wie Fußschweiß - ich frag nach ob man ihn wechseln kann.

Schiene riecht auch - es wurde komplett ausgewechselt.

Vorher hab ich ihr vorsichtig noch die Hand gewaschen.
20:30 Uhr: Soweit alles in Ordnung.

Das Ergebnis von den Enzymen wurde von Dr. Aicher nicht mehr mitgeteilt.

Mittwoch, 17.07.2013
Heute darf sie nach Hause!!
12:00 Uhr: Katharina bastelt noch an ihrem Gespenst und will es auch noch fertig machen.

Sie ist bereits vom Tropf abgestöpselt.
Das Ergebnis von der Blutabnahme, das Troponin ist auf 0,014 an der Grenze.

Der Höchstwert ist <=0,014 aber meist noch im minus von 0,014 - 0,05ng/ml. Dies wird weiter beobachtet.
Der Mathelehrer sagt noch kurz zu mir das sie weiter dran bleiben soll

und wir ein wenig mehr steuern (fordern) sollen. In dieser schweren Zeit!!!!!
Jetzt ist es schon 12:45 Uhr und sie ist immer noch nicht bereit. Sie lässt uns warten - wir wollen hier raus!

Befundbericht: Leukozyten 1300 / HB 10,0 / Thrombozyten 40000 / CRP 2,97.
14:00 Uhr: Jetzt ist sie bereit zu gehen.

Hat noch fertig gebastelt und sich von ihrer neuen Freundin Leah, die Knochenkrebs hat, verabschiedet.

Beim rausgehen aus der Klinik haben wir noch mehrere Kilo Bücher vom Hausflohmarkt gekauft.
Kathi bleibt bis Freitag abends bei Elke.
Hat sich daheim noch akklimatisiert - nur Fernseh geschaut und ausgeruht.

Donnerstag, 18.07.2013
Erster ganzer Tag in Freiheit - Daheim ohne Anschlüsse - Medikamente - Infusionen
Katharina geht es gut - kein Fieber.
Tanja war heute 3 Stunden bei ihr. Haben rumgealbert, sich unterhalten und Unordnung gemacht :-) aber kein Fernseh geschaut.
Später erst einen Film geschaut und Kartoffelpuffer gegessen.
Abends auch noch Criminal Minds angeschaut.
Öfter Stuhlgang - sonst alles in Ordnung.

Freitag, 19.07.2013
Zweiter ganzer Tag Freiheit - Daheim bei Mama
Katharina geht es gut - kein Fieber.
Vormittag: Endlich mal wieder Baden - abschruppen laut Elke.
Mittag: Heute gab es Wunschessen - Ratatouille. Oma hat mitgegessen.
Katharina und Tanja sind zu Fuß zum Drogeriemarkt gegangen.

Da Kathi nicht so fit ist holt sie Oma ab. Danach hat sie sich kurz hingelegt.
Abends hab ich Katharina von Elke abgeholt - Katharinas Zeit daheim verfliegt nur so! 

Gegessen hat sie nichts mehr - nur genascht und zusammen mit uns Fernseh geschaut bis Mitternacht.

Samstag, 20.07.2013
Dritter ganzer Tag Freiheit - Daheim
Katharina gehts gut - kein Fieber - 36,3 Grad. Sie schläft sehr lange und wacht mit Hunger auf.
Wir frühstücken. Danach nichts besonderes - sieht viel fern und textet mit dem Handy - ein fauler Tag!
17:30 Uhr: Wir grillen auf dem Balkon - lecker sagt sie!

Es gibt Pute, Hähnchen und Kartoffelsalat. Auch Tomatensalat. Sie isst sehr viel.
Abend schauen wir zusammen Filme bis sie um 23 Uhr sagt dass sie ins Bett will.

Sonntag, 21.07. 2013
Vierter ganzer Tag Freiheit - Daheim
Katharina geht es gut - kein Fieber - 36,1 Grad.

Um 14 Uhr trifft sie sich mit ihrer Freundin Sarah bei der U-Bahn Obersendling -  wir holen Sarah ab.

Wir fahren zum Eis essen am Hinterbrühler See für eine Stunde. Kathi und Sarah unterhalten sich super. Danach fahren wir zu uns und lassen sie alleine im Zimmer quatschen. Sie haben ihre Telefonnummern ausgetauscht.

Um 17 Uhr fahren wir Sarah wieder zur U-Bahn Obersendling - sie trifft ihren Freund.

18 Uhr: Claudia hat einen Auflauf gemacht - lecker! Wir lassen den Tag ausklingen.

Sie sieht sich Desperate Housewives an und abends zusammen einen lustigen Film.
Um 23 Uhr gehen wir ins Bett. Sie schläft neben uns - besser ich schlafe auf Matratzen und Katharina auf meiner Seite im Bett neben Claudia.

Morgen früh ist OTK angesagt.

Montag, 22.07.2013
Heute Onkologische Tagesklinik - für Kathi das dritte Mal.

Sind um 8:00 Uhr mit dem Auto losgefahren. Patientenparkplatz in der Klinik bekommen.
8:15 Uhr: Gleichzeitig mit Elke, die mit der UBahn gefahren ist, sind wir in der Klinik Haupteingang angekommen.
8:30 Uhr: Kathi ist bereits um die Zeit die Vierte in der Liste.

Ich melde Katharina für die OTK - Ambulant - an.
Sie nimmt die Pilztablette (Fend). Kurz darauf wird sie in Zimmer 1 gerufen - ca. 9Uhr.

Gewicht 47,0 kg, Temperatur nicht gemessen - daheim waren es 36,1. Blutabnahme erfolgte sehr unverhofft.

Sie ist sehr erschrocken da die Ärztin sie nicht vorgewarnt hat.

Werte sind gut: HB ist 10,6 / Thrombozyten 237000 / Leukozyten 2100.

Kontrolle der Naht vom Entfernen des Katheters. Wunde ist einwandfrei.
Termin: Am 25.07. soll sie um 9:15 Uhr zum Herz-Ultraschall (Echokardiografie).
In der Klinik haben wir die Leah getroffen (offene Mundschleimhaut) und die Stephanie (Termin zur OTK).
Sind um 10 Uhr bereits wieder daheim.
Katharina ist kaputt. Elke kommt später vorbei und besucht Katharina.
10:30 Uhr: Elke ist da mit bestellten Sachen aus dem Katalog für die Konfirmation.
Wow - sieht sehr gut aus und mit den hohen Schuhen ist sie auch gleich 174cm groß.

Dienstag, 23.07.2013
Taxi für 7:50 Uhr gerufen. TaxiNr 440

Termin in der Intern 3 um 8:30 Uhr.
Katheter wird eingesetzt, KMP, LP und danach gehen die Chemos weiter.
8:30 Uhr: Blutabnahme und Zugang für Operation an der linken Hand gelegt.
Temperatur 36,3 Grad und Gewicht 47,8 kg
9:00 Uhr: Der Anästhesiearzt hat uns bereits (wie vor jedem Eingriff) aufgeklärt und unterschreiben lassen.

Katharina bekommt Zimmer 8.
Jetzt warten wir - es liegt (auch schon vorbereitet für den Katheter) ein kleines Mädel (Emily) im Zimmer.

Weil sie jünger ist kommt sie bestimmt vor Kathi dran.
11:15 Uhr: EKG - wird automatisch ins Klinikum Großhadern geleitet und dort ausgewertet.
11:30 Uhr: Wir warten wieder im Zimmer.

13:22 Uhr: Und wir warten immer noch.

Blutwerte vom Vormittag: Leukozyten 2100 / Erythrozyten 3,64 / HB 10,2 / Thrombozyten 246000.
14:30 Uhr: Kathi bekommt die LMAA Tablette Dormicum mit ein wenig Wasser.
15:10 Uhr: Sie wird abgeholt.
17:35 Uhr: Sie kommt von der OP und wird gleich zum Röntgen gefahren ob der Katheter richtig sitzt.

Der Katheter musste auf die linke Seite gelegt werden. LP und KMP sind gemacht.
18:00 Uhr: Dr. Berger hat uns über die Operation aufgeklärt.

Es hat keine Probleme gegeben - der Katheter sitzt richtig.
Katharina hat starke Schmerzen am und im Hals.

Dr. Aicher schließt den Katheter an und gibt darüber Schmerzmittel.

Danach läuft über Infusion das Mittel gegen Übelkeit wegen der LP. Kathi ist sehr müde.

Schläft jetzt fast ein.

Ich frag ob es passt das ich zu meiner Ma fahr. Im Halbschlaf sagt sie mir dass ich sie grüßen soll.
21:30 Uhr: Sie hat jetzt ein Sandwich gegessen. Sie ist sehr müde.
22:00 Uhr:  Es wird mit der Chemo (HD-Cytarabin) begonnen.

Mittwoch, 24.07.2013
8:00 Uhr: Katharina ist schon wach. Augen sind stark angeschwollen vom weinen

und weil sie schlecht geschlafen hat.

Sie hat Schmerzen am Hals, beim Katheter und weint immer wieder.

Kann sich nicht richtig bewegen und drehen. Man könnte meinen als wenn der Schlauch zu kurz gelegt wäre.

Ich sprech darüber mit Dr. Aicher. Er meint das wäre ein Bluterguss der bei Bewegung schmerzt.
8:20 Uhr: Jetzt bekommt sie Paracetamol gegen ihre Schmerzen.
8:40 Uhr: Wir setzen uns in den Gang, weil das Zimmer geputzt wird.
9:00 Uhr: Katharina will wieder Sandwiches essen. Wir gehen zusammen zur Küche.

Der Sandwichmaker hat die Einsätze für Waffeln drinnen. Die Richtigen sind nicht da.

Oh je der Käse quillt überall heraus und das Toast klebt beim öffnen. Aber die Sandwiches sind essbar.
Katharina ist im Zimmer und schaut sich jetzt einen Film auf dem Notebook an.
Sie will das Zimmer wechseln - zu ihrer Freundin Leah - die Schwester wird es versuchen.
10:00 Uhr: Chemo (HD-Cytarabin) und davor Mittel gegen Übelkeit. Es wird wieder alle 15 Minuten Puls usw. gemessen (Hidac).
10:45 Uhr: Die Pfarrerin ist da wegen der Konfirmation. Wir haben alles besprochen. Termine wurden festgelegt.

Am 20.08.13 um 18Uhr ist das Konfirmationsgespräch und am 23.08.13 um 11Uhr soll die Konfirmation sein.
Der Mathelehrer hat schon mehrmals nachgefragt.

Aber weil es ihr nicht so gut geht will er morgen wieder kommen.
12:50 Uhr: Umzug ins Zimmer 20.

Kathi und Leah haben sich gesimmst und die Schwestern gefragt ob sie zusammen dürfen.
13:10 Uhr Visite: Dr. Aicher war da und hat gefragt ob es besser ist. Durch die Schmerzmittel - natürlich schon.

Echo wird vor der Chemo Mitoxantron gemacht.
13:30 Uhr: Die Basteltante Elsbeth ist da. Sie will eine Handytasche basteln.
14:00 Uhr: Kathi will Suppe - ich geh zum einkaufen.
Make a wish hat angerufen.

Kommen jetzt zu zweit am Montag den 29.07. um 17 Uhr um den Wunsch zu besprechen.
14:30 Uhr: Heute war Elterntreff  - Nachsorge für Familien.

War sehr interessant welche Möglichkeiten es gibt.
15:00 bis 16:30 Uhr - Bastelstunde - Kathi hat mehrere Ketten gemacht.
Oma war von 15:00 bis 16:30 Uhr da.
16:45 Uhr: Sie bekommt ein stärkeres Schmerzmittel. Man merkt das es ihr jetzt viel besser geht.
17:00 Uhr: Claudia kommt zu Besuch.
18:00 Uhr: Vomex gegen Übelkeit.
Kurz danach schläft Kathi.

Donnerstag, 25.07.2013
In der Nacht hatte Katharina Fieber.
Herzecho um 8 Uhr -  Chemo Cytarabin um 10 Uhr - Gewicht 48 kg und 37,2 Grad.

Die Chemo Mitox (weil die aufs Herz geht) die um 16 Uhr laut Plan fällig gewesen wäre,

wurde wegen schlechtem EKG nicht verabreicht.

Dr. Chaveri hat gesagt das ein Wert (Zeit) vom Herz außerhalb des Normalwertes liegt.

Chemo mit Mitox wird evtl. nach dem Block weitergeführt.

Ist aber nicht sicher und wird unter den Ärzten noch besprochen.
Leah und Katharina schauen sich im Jugendzimmer Harry Potter Teil 1 an.
Was schlimm ist, dass die Füße anfangen wieder rot zu werden wie bei dem letzten Chemoblock - nur früher.
Hab bei Schwester Kathrin nachgefragt was mit Kathis Tabletten (Kepinol und Fend) sind.

Sie frägt nach weil sie auf ihrem Tablett nichts für Kathi hat.
Dr. Kirsch war da um uns mitzuteilen dass jetzt das Mitox doch verabreicht wird.

Es kann in der Therapie durch kein anderes Mittel ersetzt werden. Darum wurden bei Kathi auch alle Tabletten abgesetzt (um das Herz nicht weiter zu belasten).

Selbst das Mittel gegen Übelkeit wird im Moment nicht gegeben.
19:00 Uhr: Mitoxantron (blau gefärbtes Mittel) wird angeschlossen. Läuft jetzt 30 Minuten.
Ich hab noch eine Frage an Dr. Kirsch und bekomm auch die Möglichkeit (hier ist die Hölle los).

Frage sie wegen dem Enzymwert Troponin und ob der geprüft wurde.

Dieser wird ab morgen jede Woche überprüft. Sie sagt auch das es nicht bedrohlich ist.
19:30 Uhr: Das Mitox ist durch. Ich hole für Kathi ein Kühlpack weil ihre Fußsohlen stark brennen.
20:00 Uhr: Bekomme Kamillin Extern Robugen und ich mache ihr ein Fußbad.
20:30 Uhr: Katharina geht es nicht schlecht aber auch nicht gut.

Freitag, 26.07.2013
Alle Chemos sind im Moment nach Plan verabreicht worden. Das heißt am Vortag um 22 Uhr Cytarabin.

Befundbericht: CRP_5,10 / Leukozyten_1,5 / HB7,9 / Erythrozyten_2,81 / Trombozyten_219000.
Es sind auch heute wieder Schmerzmittel verabreicht worden.
Das Enzym Troponin wurde ebenfalls gemessen - es ist <0,05

- das heißt es hat sich innerhalb der Toleranz gehalten.
Heute sind es noch zwei Chemos: Die Chemo um 10 Uhr in der früh, die letzte Cytarabin ist schon durch.
17:10 Uhr: Sie hat Hunger und sucht sich eine Buchstabensuppe aus.

Sie isst fast alles - cool weil es das erste Essen seit Tagen ist.
17:30 Uhr: Pip/Taz und ihre Füße kühlen wir mit Antiseptikum
17:45 Uhr: Kathi fragt mich ob das Jugendzimmer frei ist - leider besetzt und ich frag nach.
Leah will auch mit - können um 18 Uhr rein - freut mich!

Sie schauen sich den zweiten Teil von Harry Potter an.
18:47 Uhr: Jetzt gleich um 19 Uhr (nur) noch Mitox (blaue Farbe).
18:57 Uhr: Das Ampho B liposomal ist durch - Pilzmittel wird bis jetzt um 19:15 Uhr gespült. 
19:15 Uhr: Die letzte Chemo für 30 Minuten und dann hat sie diesen Block durch - ohne heftige Probleme!

Der Film läuft noch und ich sitze auf dem Gang und schreib brav das Tagebuch.
19:45 Uhr: Ja das Mitox ist jetzt durch - jetzt wird noch gespült - Kathi hat den vorletzten Chemoblock durch.
Zwar noch nicht durchgestanden mit den ganzen Nebenwirkungen, aber keine Chemos mehr.
Jetzt hoffen wir dass nicht noch mehr und heftigere Nebenwirkungen auftreten.
Im Moment sind es stark brennende Fußsohlen und an den Handflächen beginnt es seit heute.
Weiteres ist nicht zu berichten außer das die beiden immer noch den Film anschauen

und das zwei Minuten vor 20 Uhr.
Werde sie noch zu Ende schauen lassen und dann ins Zimmer begleiten.

20:15 Uhr: Jetzt hat sie gerade Erythrozyten-Konzentrat angehängt bekommen.
20:35 Uhr: Der Film ist zu Ende.

Samstag, 27.07.2013
1.Tag nach Chemos (Ruhetag):
8:15 Uhr: Milchschnitte gegessen. Soweit geht es ihr gut.

Die Fußsohlen brennen immer noch, aber sieht so aus das es nicht so stark ist.

An den Händen ist es nicht stärker geworden.

Ihre Zähne sind verfärbt - Zähneputzen und spülen ist angesagt.
9:00 Uhr: Wir gehen ins Jugendzimmer weil ihr Rücken schmerzt. Gestern ist es durchs sitzen besser geworden.

Wir gankerln ein wenig.
10:00 Uhr: Sie hat jetzt sehr starke Rückenschmerzen und es wird Schmerzmittel verabreicht.
10:30 Uhr: Leah kommt dazu und die beiden schauen wieder einen Film (Harry Potter Teil 4).
12:30 Uhr: Dr. Aicher war bei Kathi. Hat sich die Füße und den Mund angeschaut.

Einzige Aussage das kommt von der Chemo - sonst nichts weiter.
13:10 Uhr:  Nächster Film - Harry Potter 5.
Zwischendurch isst sie Spagetti mit Tomatensuppe und Reisfleisch.
Elke macht ihr noch eine Suppe.

Die beiden haben den Film noch bis ca 21 Uhr fertig geschaut.
Soweit war nichts besonderes. Ihr ging's relativ gut - die Fußsohlen halt.

Sonntag, 28.07.2013
2.Tag nach Chemos (Ruhetag):

16:00 Uhr: Katharina will Duschen.
Das machen wir auch gleich. Sie will es sehr sauber - machen die orangen Flecken von der OP

und die Klebereste von den Pflastern weg. An den Fußsohlen geht bereits sehr viel Haut ab.
Danach gehen wir in das Jugendzimmer und schauen natürlich wieder Filme.

Heut kommt Leah nicht, weil die vormittags nach Hause durfte. Weiter ist nichts besonderes.

Alles was sie später isst, ist eine Banane, zwei Toast, Milchschnitte und Joghurt.

Claudia hat Katharina um 19 Uhr besucht.
Wir sind dann bis 21 Uhr geblieben - haben Spaß auf dem Gang gemacht.

Montag, 29.07.2013
8:00 Uhr: Dr. Aicher nimmt Blut ab.
8:10 Uhr: Toilette, Gewicht 46,7 kg, Temperatur 36,2 Grad - heute ist Katharina grantig.
9:00 Uhr: Ich rufe die Mittelschule an. Frau Petermeier (Sekretärin) spricht mit mir.

Ich gebe alle Daten durch und soll Mitte bis Ende September anrufen wie der Stand ist.

Katharina ist jetzt dort angemeldet.
9:35 Uhr: Sie wurde abgeholt zur LP und ein paar Minuten später schläft sie auch schon.

Dr. Chaveri kommt raus und sagt das alles in Ordnung ist.
9:50 Uhr: Es ist sehr schnell gegangen.
Die Narkose - Heute ist es wieder schlimmer und sie weint und schreit sogar. Will sich selbst beißen.

Sagt das ist nicht ihr Körper. Das weinen wird sehr stark - auf einmal meint sie das sie nach Manhattan will.

Dort shoppen und einen Tierpark besuchen möchte. Sogar versprechen musste ich es.

Vielleicht kann man das auch morgen beim Treffen mit >you make a wish< ansprechen.
Um 11 Uhr gehts ihr schon wieder viel besser. Hat großen Hunger.
12:00 Uhr: Dr. Chaveri sagt das alles einwandfrei verlaufen ist. Wenn es ihr gut geht kann sie nachmittag oder abends bereits nach Hause.
Am Donnerstag soll sie zur Tagesklinik und auch zum EKG. Jetzt warten wir ab bis wir Bescheid bekommen.
12:15 Uhr: Kathi isst Nudeln Bolognese und danach noch ein Schinken Käse Sandwich.
12:40 Uhr: Jetzt ist sie müde.

Elke fährt um einzukaufen und ihr Zimmer daheim in Ordnung zu bringen (putzen und aufräumen).
15:40 Uhr: Kathi ist aufgewacht. In der Zeit hab ich den Koffer usw. gepackt.
Wir haben gleich Temperatur gemessen und ist auf 36,5 Grad.
17:00 Uhr: Katharina wird abgestöpselt.
17:26 Uhr: Wir werden mit dem Taxi 954 abgeholt und fahren zur Kathi/Elke-Wohnung.

Dort schaut sie heute Filme (Criminal Minds) und isst Gemüse-Nudelsuppe.
Ich fahr heim! :-((
Hab noch bei make a wish die Fr. Tolosa angerufen um den Treffpunkt jetzt auf daheim mitzuteilen.

Dienstag, 30.07.2013
Kathi ist bei Elke daheim.
Tanja besucht die Katharina. Heute ist nichts besonderes - es geht ihr soweit gut!

Mittwoch, 31.07.2013
Kathi ist bei Elke daheim. Sie bekommt Besuch von Tanja und Alina.

Heute ist auch nichts besonderes - es geht ihr soweit gut nach den Chemos!