Sonntag, 01.09.2013
Katharina ist daheim und macht heute einen Ruhetag. Das heißt Häkeln und Filme schauen!

Sie hat keine Beschwerden  - keine Schmerzen - soweit geht es ihr gut.

Etwas müde aber man könnte meinen dass sie keine Leukämie hat!

Montag, 02.09.2013
45,2 kg daheim!
8:57 Uhr: Taxi 2036 von uns in der St.-Wendel-Straße zur OTK.
Katharina und ich haben eine sehr genaue korrekte Taxifahrerin.

Kein vorbeifahren, einordnen nach Vorschrift, Halten vor der Ampel, vorschriftsmäßige Geschwindigkeit.

Aber wir kommen an.
Es dauert nicht lange und Kathi darf in den Behandlungsraum 1. Das Gewicht ist hier 46,2 kg.
Blut fliest einwandfrei - kein Aktivieren des Katheters durch besondere Bewegungen von Katharina

oder ein Spülen der Anschlüsse nötig.
Werte: Leukozyten 200, HB 8600 ist hoch - darum heute keine Bluttransfusion. Thrombozyten 59000.
Nur Pilzmittel gibt es heute, aber erst nachdem ich nachgefragt habe. Ist nicht im Plan der Ärztin gestanden.
12:40 Uhr: Taxi 398 zur St.-Wendel-Straße zurück.

Wir holen nur den Koffer und ich fahr sie dann nach Hause in die Baslerstraße zur Elke.

Termine von Frau Dr. Niedermayer:
Am Donnerstag den 05.09. so um 12 Uhr soll Katharina wieder in die Tagesklinik. 

Hier bekommt sie dann ihr Pilzmittel. Das EKG wird um 13:30 Uhr gemacht.
Der Termin für die die nächste Knochenmarkpunktion ist jetzt vorläufig auf den 25.09. gelegt worden.

Dienstag, 03.09.2013
Katharina ist bei Elke daheim.
Soweit alles in Ordnung - kein Fieber!

Mittwoch, 04.09.2013
Kathi ist bei Elke daheim.
Soweit alles in Ordnung - kein Fieber!
Besuch von Tine und Alina.

Donnerstag, 05.092013
Termine heute in der Tagesklinik: Pilzmittel und EKG
Wir sind um 11:40 mit den Taxi angekommen.
12:10 Uhr: Zimmer 1 in der OTK
Blutdruck: 104/64(73) - Blutwerte Leukozyten sind auf 100, HB auf 6,2 und Thrombozyten auf 8000.
Katharina muss sich hinlegen weil ihr schwarz vor Augen wird.
12:30 Uhr: 47,3 kg - jetzt läuft das Pilzmittel.
13:30 Uhr: EKG und Herzecho.
14:50 Uhr: Vorab das Fenistil und dann das Thrombozytenkonzentrat für 1 Stunde.
16:00 Uhr: Erythrozytenkonzentrat
Jetzt läuft es schon 1,5 Stunden und wir sollen dann in die INT3 weil hier nur bis 18 Uhr offen ist.
16:30 Uhr: Sie muss auf die Toilette. Groß kann sie nicht - versucht es. Jetzt hat sie Schmerzen.

17:30 Uhr: Wir gehen zusammen mit der letzten Schwester von der OTK zur INT3.

Wir dürfen ins Jugendzimmer und Leah die uns vorhin im Gang getroffen hat kommt auch mit rein.
18:15 Uhr: Das Erythrozytenkonzentrat ist fertig durchgelaufen.

Jetzt noch eine Stunde zur Beobachtung

(falls sie Fieber oder eine Allergie bekommt) und dann dürfen wir nach Hause.
19:15 Uhr: Kathi wird von der Schwester Vera abgestöpselt und bekommt

auch ein neues Pflaster am Katheter.
19:30 Uhr: Taxi 3239 von der Klinik zu uns in die St.-Wendel-Straße.
19:45 Uhr: Wir sind endlich daheim. Sie hat leicht Schmerzen am Darm.
Pute und Kartoffeln mit Soße gibt es heute - ein Wunsch von Katharina.
20:30 Uhr: Jetzt essen wir - vorher PEG damit ihr Stuhlgang weich bleibt und nicht Schmerzen verursacht.
21:00 Uhr: Wir gehen alle ins Bett.
Die Bettruhe hält nur eine halbe Stunde - sie hat starke Schmerzen am After aber kein Fieber.

Die Temperatur ist meist so auf 37,3 Grad.

Um 21:45 geb ich ihr die erste Paracetamol gegen ihre Schmerzen.

Es lässt nicht nach - Katharina und ich legen uns ins Wohnzimmer, das wenigstens Claudia schlafen kann.
23:00 Uhr: Nochmal PEG für leichten Stuhlgang.

24:00 Uhr: Es wird nicht besser - die Schmerzen bleiben!

Freitag, 06.09.2013
Sie kann nicht einschlafen und wälzt sich vor Schmerzen.

2:00 Uhr: Paracetamol 500mg - 1 1/2 Tabletten.

3:45 Uhr: Ibuprofen 400mg

Es hilft alles nichts - ich rufe um 3:50 Uhr in der INT3 an. Ich werde an den Bereitschaftsarzt verwiesen.

Den kann ich nur über die Pforte erreichen.
Der Arzt rät uns noch eine Ibuprofen einzunehmen

und nach einer Stunde nochmal anzurufen falls dies nicht hilft.
5:00 Uhr: Da ich an der Pforte telefonisch nicht durchkomme,

rufe ich in der INT3 an das wir jetzt reinfahren.

Claudia fährt uns. Ich informiere Elke.
Wir sind um 5:30 Uhr drinnen und die Ärztin kommt auch gleich.

Sie wird angestöpselt und ein Schmerzmittel wird hergerichtet. Der Po wird noch angeschaut.

Jetzt darf sie ins Zimmer 20 zur Leah.
6:00 Uhr: Schmerzmittel Dolormin und Urinabgabe. Jetzt wird es besser!

Endlich! Sie wird müde und schläft ein.

Samstag, 07.09.2013
8:30 Uhr: Katharina hat Fieber - Fiebermittel. Das Schmerzmittel Dolantin steht jetzt schon auf 2.2 ml/h.
9:00 Uhr: Um Acht war die Temperatur bei der Schwester 37.5 Grad und jetzt 37.6 Grad.

Hat sich wärmer angefühlt als die Temperatur dann war. Doch sie hat kein Fieber heute - in der Früh.
14:40 Uhr: 48,2 kg und oh je wieder Fieber.

Sie hat 39,0 Grad Temperatur und hat auch gleich ein Fiebermittel bekommen.

Leider weis ich nicht welches.
20:15 Uhr: Katharina hat heute gut gegessen. Temperatur ist jetzt 37.2 Grad.

Sie schaut mit Leah jetzt zusammen Fernsehen.

Sonntag, 08.09.2013
8:45 Uhr: Leah und Katharina sind schon wach. Sie haben Zuwachs bekommen.

Die kleine Marlene und ihre Ma sind heute Nacht mit ins Zimmer gekommen.

Sie waren nicht so begeistert.

Aber die Leah stört es nicht mehr so, weil sie ja um 10 Uhr nach Hause darf.
Ich hab Kathi Kaugummi, TicTac, Bücher, das Notebook, Wasser und Saftschorlen mitgebracht.
Wir ratschen ein bisschen und dann fängt Kathi an zu lesen (Heute bin ich blond).
9:30 Uhr: Ich glaube Katharina bekommt Hunger. Sie nascht nur ein wenig!
12:00 Uhr: Katharina isst Spätzle mit Soße. Nicht viel aber wenigstens etwas.
14:00 Uhr: Bolus für Kathi weil sie auf die Toilette muss.
13:00 Uhr: Dr. Aicher war da um Blut abzunehmen.

Sie wollen ein zweites Antibiotika geben weil das Fieber immer wieder kommt.

Entzündungswert ist heute auch auf 22 gestiegen. Wahnsinn das ist sehr sehr hoch!
15:00 Uhr: Claudia ist gekommen. Lenkt uns ein wenig mit Kuchen ab. Kathi ist auch ein Stück.

Danach holt Claudia vom MC Donalds Pommes.
18:00 Uhr: 37,3 Grad und 48,2 kg
18:30 Uhr: Wir gehen auf dem Gang spazieren und spielen mal wieder Kicker. Es macht ihr Spaß.

Aber dann müssen wir schnell aufhören. Die Toilette ruft!
18:50 Uhr: Kathi geht vor dem Bolus auf die Toilette groß, weil sie es eilig hat.

Sie sitzt sehr lange aber es geht nicht. Die Dosis PEG wird verdoppelt.
Wir gehen spazieren - jetzt verfliegt die Zeit.
19:55 Uhr: Ich habe ihr das Notebook gegeben.

Sie schaut Criminal Minds da sie wegen Marlene nicht Fernsehen kann.

Montag, 09.09.2013
Heute wäre Termin OTK wenn sie nicht schon in der INT3 wäre.

Befundbericht: Leukozyten 100 / Thrombozyten 11000 / HB 6,9
Katharina hat jetzt am Vormittag Thrombozyten- und Erythrozytenkonzentrat erhalten.
16:45 Uhr: Leider ist sie heute nicht so gut gelaunt - ignoriert alle!
Wir hakeln ein wenig – weil mich das knabbern und zupfen an den Fingernägeln nervt.
Die Haut an den Nägeln ist schon total aufgerissen und teilweise blutig.
17:00 Uhr: Temperatur ist jetzt bei 36,9 Grad – hat jetzt auch die Infusion gegen Pilz erhalten.
17:10 Uhr: Elke fährt kurz heim. Sie holt Filme die sie der Katharina am Vortag versprochen hat.

Hat sie in der Früh daheim vergessen.
17:20 Uhr: Kathi und ich gehen am Gang spazieren – Bewegung schadet ihr nicht!
Beim Weg Richtung Kicker spielen wir kurz, aber müssen schon nach einem Spiel wieder unterbrechen.

Denke dass ihr bei der vielen Bewegung der Darm angeregt wurde. Sie muss dringend auf die Toilette.
Trotzdem das Katharinas Schmerzmittel auf 2,8 ml/h steht, hat sie mittlere bis starke Schmerzen beim Stuhlgang.
18:10 Uhr: Elke kommt mit den gewünschten Filmen für Katharina.
18:30 Uhr: Die Schwester bringt das PEG gegen ihre Verstopfung.
19:00 Uhr: Ich bitte sie jetzt schon die Zähne zu putzen und zu spülen, da gerade das Bad frei ist.

Es sind ja auch noch die Stephanie und die Marlene mit im Zimmer!
19:15 Uhr: Bis jetzt hat sie das Zähne putzen und spülen verzögert. Hat sich immer wieder was einfallen lassen.

Sie sagt noch, dass immer alles nach meinem Kopf geht. Na ja!!
19:30 Uhr: Die nächste Diskussion. Da sie auf der Toilette über Schmerzen und brennen (auch vorne) klagt,

hätte ich gerne das sie das Sitzbad mit Kamillenkonzentrat macht.

Sie war ja auch schon seitdem sie ins Haunersche kam nicht mehr baden.

Sie lässt sich erweichen – das freut mich und wir ziehen das Sitzbad in 15 Minuten durch.

Wir sprechen nochmals im Bad darüber und vertragen uns auch schon wieder!
20:10 Uhr: Ich hab ihr das Notebook hochgefahren weil sie sich dann den Film Das letzte Einhorn anschaut.

Dienstag, 10.09.2013

Katharina hat heute keinen guten Tag - ist sehr schlecht gelaunt.
Elke hat den ganzen Tag einiges auszuhalten gehabt, auch deswegen weil die Basteltante Elsbeth Urlaub hat.

Sie hat mit ihr Malen nach Zahlen gemacht und auch haufenweise Zeitschriften gekauft

um Kathi etwas zu besänftigen.

18:30 Uhr: Katharina malt mit Acrylfarbe Bilder.
Ich Moment macht Katharina mit ihren Schmerzen viel mit und lässt das uns auch spüren. Wir wären genauso!
18:50 Uhr: Wir bewegen uns auf dem Gang - auch deswegen weil die Schwester es will dass sie sich bewegt und nicht nur im Bett rumliegt.

Soll wenn sie auf dem Gang ist beim Schwesternzimmer vorbeischauen und winken. Das tut sie auch.

19:00 Uhr: Wir kickern wieder – sie gewinnt! Müssen wieder schnell los weil sie auf die Toilette muss.

Diesmal scheint dass alles raus ist – auch der Kloß der ihr großen Druck bereitet hat.

Es schmerzt zwar, aber sie fühlt sich wohler.

Ich gebe ihr noch die Salbe für den Po um die Schmerzen etwas zu lindern.
Achtung: Heute hat Frau Dr. Kirsch der Elke das Blatt für die Erhaltungstherapie gegeben.

Es ist zwar noch nicht vollständig, aber immerhin hat man mal einen groben Ablauf darüber bekommen.
Die Besprechung mit der Ärztin wird in den nächsten Tagen sein.

Dann werden auch Termine gesetzt wie es letztendlich weitergeht.
19:40 Uhr: 36,5 Grad und bereits Zähne geputzt. Fertig zum Video schauen.
19:57 Uhr: Soweit alles in Ordnung.

Sie liest eine von den dicken Zeitschriften die Elke besorgt hat und wird danach den Film – White House down- anschauen.

Mittwoch, 11.09.2013
Heute nicht besonderes - schaut viel Fernseh!
17:30 Uhr: Sie schaut Criminal Minds und ignoriert mich.

Nach einer halben Stunde kommt sie auf mich zu. Und wie - voll lieb - das freut mich sehr!
Wir gehen wieder spazieren im Gang.
Kickern geht nicht weil hinten alles besetzt ist. Wir sind sau müde und gähnen dauernd.
Um 19:00 Uhr gehen wir zum Zähneputzen - bettgehfertig machen.
Bis zum Schluss ist sie lieb zu mir. Hat mich echt gefreut.
20:00 Uhr: Passt alles soweit.

Donnerstag, 12.09.2013
9:00 Uhr Alles ok. Schmerzmittel wurde in der Früh auf 2.6ml/h gestellt.

Haben die einfach ohne Worte gemacht hat Katharina gesagt.
9:45 Uhr: Wir haben einen Termin bei Fr. Dr. Schmid bekommen - ist am 25.9. um 15 Uhr.

An diesem Tag ist auch die KMP.
Die Schule bzw. die Lehrerin ruft an um dann alles zu besprechen - heute hatte sie keine Zeit.
Morgen fängt auch Katharinas Unterricht an - Deutsch und Englisch.
17:50 Uhr: Katharina schaut wieder Criminal Minds an. Ich lass sie schauen.

Jetzt hat sie kurz aufgehört zu schauen und umarmt mich ganz lieb.

Sie nimmt das PEG ein - gleich drauf muss sie wieder dringend - fast zu spät - zur Toilette - groß.
17:20 Uhr: Jetzt tippen wir beide.

Ich um das Tagebuch zu schreiben und Katharina beantwortet ihre Mails - besser gesagt ihre Chats!
19:00 Uhr: Wir spielen wieder Kicker. Es geht nur ein Spiel und sie muss dann gleich wieder auf die Toilette.

Wahnsinn. Nach der Toilette will sie ins Bett.

Ich überrede sie wenigstens kurz auf dem Gang spazieren zu gehen.

Ich frag sie ob sie heut schon mal im Gang war. Nein nicht mal kurz. Den ganzen Tag im Bett gewesen.
19:40 Uhr: Die Katzenwäsche ist erledigt. Sie richtet sich das Bett zum Fernseh schauen - zusammen mit Leah.
Leah ist (meiner Meinung nach) diese Woche noch ruhiger als sie eh schon ist.
20:00 Uhr: Ich gehe - wir knuddeln noch kurz. Cool!
Nach 20 Uhr wurde das Schmerzmittel auf 2,4 ml/h gestellt.

Freitag, 13.09.2013
6:00 Uhr: Schmerzmittel auf 2,2ml/h.
14:00 Uhr: Kathi ignoriert mich wieder als ich zur Tür reinkomme. Ich muss mit ihr reden.
Heute war Schulanfang - auch für Katharina. Hat schon lange nicht mehr ihr Gehirn angestrengt.

Sie hatte Mathe und Englisch. Bei Mathe waren's Brüche. Bei Englisch sagt sie

- ich weis nicht um was es ging.

Die Lehrerin für Kranke hat schon mit ihrer Schule telefoniert.

Dort werden die Schulbücher gerichtet und wir können sie dann holen. Sie rufen uns an.
14:45 Uhr: Ich frag Kathi was Claudia ihr heute hier kochen kann.

Leider hat sie kein Hunger - sie will nichts.
15:00 Uhr: Ich überrede sie ein paar Bruchaufgaben zu machen. Es klappt - es sind Einfache.

Wir setzen und in den Gang.
Wir reden über das Thema wenn jemand von uns kommt und sie ihn ignoriert.

Sie meint es nicht so - sagt sie.
16:00 Uhr: Wir kickern wieder ein Spiel lang und gehen danach ins Zimmer.
16:50 Uhr: Aus dem nichts sagt Kathi das sie Hunger hat.
17:30 Uhr: Ich hab ihr vom Chinesen Hühnchen süß sauer geholt.

War sehr viel aber gut -  ich hab auch was bekommen. Wir gankerln wieder - sie lacht viel.
18:00 Uhr: PEG - ich gebe ihr nur die Hälfte.
19:00 Uhr: Zähneputzen und Stuhlgang.
19:45 Uhr: Schmerzmittel ist jetzt auf 2,0ml/h gestellt worden.
20:00 Uhr: Soweit alles gut. Die Mädels schauen Promi Big Brother

Samstag, 14.09.2013
Bin um 8:30 Uhr bei Kathi im Zimmer. Alle schlafen noch.

Haben mich mal wieder erwischt - der Boden wird gerade nass gewischt.
Bin um 8:45 Uhr ins Zimmer und keiner von den drei Mädels rührt sich.

Das Schmerzmittel bei Kathi ist schon auf 1,8ml/h gestellt.
Jetzt um 9:00 Uhr wacht die Leah auf - Ich frag die Leah wie lange sie auf waren

- bis Mitternacht meint sie.
Bin um 9:30 Uhr immer noch das einzige Elternteil hier im Zimmer.
10:00 Uhr: Jetzt kommt die Ma von Leah und kurz darauf der Pa vom neuen Mädel Stefanie.
Ich hab mir einen Kaffee geholt. Jetzt ist es schon 11 Uhr und - Kathi schläft.
Ach - ich weis warum! Ich wollte mit Kathi vormittags Matheaufgaben machen.
Zur Info: Am 11.09. ist ein Brief von Kona gekommen.

Heißt soviel wie Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern.
Katharina wird ein eintägiger Fotoworkshop am Samstag den 9.November von 12 bis 17 Uhr angeboten.

Ich habe sie am 12.09. gefragt ob sie das machen möchte. Sie war kurz unsicher - hat aber dann ja gesagt.
11:30 Uhr: Sie schläft.
12:00 Uhr: Endlich ist sie wach. Sie geht auf die Toilette und danach gleich ein wenig spazieren mit mir.

Nun machen wir zusammen eine halbe Stunde Bruchrechnen - was sie gar nicht will.

Aber ich tu sie anspornen. Jetzt will sie sogar noch kickern. Wir spielen zwei Spiele - Unentschieden!

Es macht ihr viel Spaß - schön das wir was zusammen machen  - nicht den ganzen Tag rumliegen.

Beim Spielen klagt sie über Jucken am After.

14:45 Uhr: Jetzt mag sie wieder ins Zimmer. Sie will was mit Leah machen.
Sie entscheiden sich für Monster basteln im Jugendzimmer.
17:30 Uhr: Sie nähen immer noch. Elke hat Popcorn geholt. Jetzt nähen sie grad die blauen Füße.

20:00 Uhr: Sie waren bis jetzt im Jugendzimmer. Haben auch dort gegessen.

Sonntag, 15.09.2013

Das Schmerzmittel bei Katharina ist seit in der Früh schon auf 1,4ml/h heruntergestellt worden und wird heute Abend nochmal um 0,2 verringert.

11:40 Uhr: Fenistil bekommen und dann das Thrombozytenkonzentrat

13:30 Uhr: Die Pflegerin Katrin hat gerade das Antibiotika Meronem hingehängt - dies wurde extra gegen die offenen Stellen am Po angelegt.
14:00 Uhr: Katharina schläft jetzt.
14:10 Uhr: Tagebuch -mir tun die Finger weh vom tippen. Ich mach eine Pause.
14:20 Uhr: Thrombozytenkonzentrat ist durch. Die Werte sind 99% Sättigung und 79 Puls.
14:30 Uhr: Kathi ist wach. Sie hat Hunger - ich hol ihr Nachos und süße Popcorn vom Kino.
15:00 Uhr: Jetzt ist Kathi allein im Zimmer - die Stefanie hat auch nach Hause dürfen -

Leah ist ja schon um 10:30 Uhr nach Hause.
16:00 Uhr: Wir schauen uns zusammen den Film "She is the man" an.
16:30 Uhr: Sie geht in der Werbung auf die Toilette und putzt mal wieder die Zähne.
17:30 Uhr: Kickerzeit - nicht lange aber immerhin für 20 Minuten.

Es ist schön mal wieder das Zimmer für sich zu haben. Die Zeit geht schnell vorbei.
19:55 Uhr: Passt soweit alles. Sie schaut Fernseh. Denke sehr lange weil sie alleine ist.

Montag, 16.09.2013
Schmerzmittel steht auf 1.0ml/h
Sieht so aus als dürfte Katharina und wir am Mittwoch nach Hause.
Katharinas Lehrerin Frau Templin von der Mittelschule hat angerufen.
Der Heimunterrichtsantrag ist bereits bei der Schule. Ein Lehrer steht für den Unterricht schon bereit.

Die Bücher werden ihr dann nach Hause mitgebracht.
Katharina und ich gehen im Gang der INT3 spazieren und ratschen.

Später haben wir Jenga im Spielzimmer gespielt.

Hat Spaß gemacht - wir haben uns einiges einfallen lassen.

Unser Turm ist riesig. Schade, ich hab kein Foto gemacht.

Es ist schon 19:10 Uhr und wir gehen noch kurz Kickern.

Beim reingehen ins Zimmer werden gleich die Zähne geputzt. Sie ist notebookfertig.

Schaut sich Criminal Minds an. Alles in Ordnung.

Dienstag, 17.09.2013
Heute hat sie viel mit dem Handy gemacht - gechattet, gesurft, geshoppt. Warum auch nicht.

Außerdem ist sie gut gelaunt und spricht sogar immer wieder mit uns.

Die Gespräche wurden in letzter Zeit immer weniger und ab und zu gereizt.

Aber das ist ja auch klar - wir sitzen jeden Tag von früh bis abends neben ihr

und das bei einem 14jährigen Teenie.
Unterricht heute im Fach Deutsch.
16:30 Uhr: Schmerzmittel steht auf 0,2ml/h.
Die Visite hat heute nur gesagt dass soweit alles in Ordnung ist

und sie morgen bei diesem Verlauf auch wieder für ein paar Tage nach Hause darf.

Der Befundbericht: CRP 0,7 / Leukozyten 400 / HB 8,1 / Thrombozyten 41000
17:00 Uhr: Kathi zeichnet jetzt.
18:00 Uhr: Jetzt hat sie Hunger bekommen.

Isst ein paar Tomaten und wünscht sich eine Pizza mit Schinken.

Elke holt ihr eine Pizza und die isst sie auch komplett.
19:00 Uhr: Das zweite Sitzbad.

19:30 Uhr: Kickern mit Mama.

Mittwoch, 18.09.2013
8:00 Uhr: Sie ist schon wach und muss auf die Toilette - will aber gleich wieder schlafen.

Es läuft kein Schmerzmittel mehr.
Sie konnte nicht mehr einschlafen, darum haben wir schon mal alle Sachen gepackt.

Was sich da immer ansammelt!

Sind dann in den Gang zur Leah gegangen - Die Mädels haben miteinander viel geratscht.
10:00 Uhr: Die Ärztin Dr. Chaveri schaut sich die Stelle am After an. Ist besser geworden.

Wir bekommen Rezepte - einmal Antibiotika Ciprofloxacin das sie zweimal an Tag nehmen muss.
Und das Octenisept für die Stelle am Po.

Das Trenantone damit sie ihre Tage nicht bekommt muss bestellt werden.

Das hol ich am Freitag vor der Tagesklinik aus der Apotheke - dort wird es ihr dann gespritzt.
11:00 Uhr: Taxi ist da - Nr 2794 und wir fahren zur Baslerstraße.
Abends isst sie sehr viel - hat laufend Hunger!

Sie hat keine Beschwerden - es ist soweit alles in Ordnung!

Donnerstag, 19.09.2013
10:30 Uhr bin bei Kathi und Elke daheim – Wir fahren heute zusammen Teppich kaufen nach Germering.

Silvia, meine Schwester, ist heute auch dabei - hat frei bekommen von ihren 5 Kindern!

Den Teppich bekommt Katharina in ihr neu gemalertes, eingerichtetes Zimmer.

Sie hat schon ihre Vorstellung wie er aussehen muss. Wir sind zuerst zum Höffner und dann zum Hornbach gegenüber. Natürlich immer mit Abstand zu anderen Personen.

Beim Hornbach finden wir den Teppich den Katharina will und der auch noch sehr günstig ist.

Er kostet nur10 Euro pro Quadratmeter und zudem können wir ihn auch gleich mitnehmen.

Daheim schneide ich den Teppich auch gleich zu – verkleben wollen wir ihn morgen am Freitag.
Soweit alles in Ordnung – Kathi ist kaputt – Einkaufen macht müde und ist sie natürlich nicht mehr gewöhnt.

Freitag, 20.09.2013
8:30 Uhr: Taxi 5181 von der Baslerstraße in die OTK. Heute wird der Katheter gespült und das Pilzmittel gegeben. Das Mittel damit sie ihre Tage nicht bekommt (Trenantone) wird ihr in den Bauch gespritzt.
Blut wird ebenfalls abgenommen. Gewicht ist 47,6 kg.
11:35 Uhr: Taxi 3534 von der Klinik zur Baslerstraße.
Danach Teppich verklebt und Leisten angenagelt. Das Bett aufgebaut und das Zimmer eingerichtet.

Es schaut sehr gut aus – sie hat einen guten Geschmack.

Normalerweise hätte sie heute bei mir übernachtet aber da das neue Zimmer fertig ist,

will sie auch da schlafen. Verstehe ich.

Tanja ist heute Abend mit Katharina alleine - hat mal Ruhe von uns - wir sind zwei Straßen weiter

bei meiner Schwester Silvia die ihren Geburtstag nachfeiert.

Samstag 21.09.2013
Um 14 Uhr bin ich bei Katharina um sie abzuholen.
Ein ganz normaler ruhiger Tag - lesen, fernsehen – es wird nur gefaulenzt – ihr geht es gut.

Sonntag 22.09.2013
Heute gehen wir kurz spazieren – wirklich kurz – aber Kathi ist total kaputt und hat Herzrasen.
Soweit nicht besonderes. Kein Fieber - Kein Kopfweh - Schmerzen sind im Griff!

Montag 23.09.2013
Katharina schläft bis 10 Uhr. Alles in Ordnung.
Um 10:30 Uhr holt Elke die Kathi ab.
Elke hat das Rezept schon für das Antibiotika Ciprofloxacin.
Am späten Nachmittag hab ich dann Katharina besucht - in ihrem neuen Zimmer - sie fühlt sich wohl.

Hab mich von ihr um 20 Uhr verabschiedet. Ihr geht soweit gut und sie hat keine Probleme.

Dienstag 24.09.2013
Tanja und Katharina sind heute wieder zusammen und machen das was halt Teenies so machen.

Abends kommt dann die Oma.
21:00 Uhr: Ich rufe Katharina an – wir ratschen lange. Ihr geht es gut.

Mittwoch 25.09.2013
Heute ist KMP in der OTK
8:15 Uhr: Taxi von der Baslerstraße zur Klinik.
9:55 Uhr: Sie wird aufgerufen: Blut wird abgenommen und gewogen - 48,6 kg.
Werte: 1300 Leukozyten / 7,5 HB / 65000 Thrombozyten.
10:15 Uhr: KMP wird durchgeführt - ist auch gleich fertig.

Sie wird noch im Zimmer bei der OTK auf ein Bett gehievt und kommt jetzt in den Aufwachraum.

Blöde Narkose - sie / wir machen wieder viel mit. Hauptsächlich redet sie über Freunde die keine sind.

Sie wird sehr laut und ist voller Hass. Schimpft!!

Wir versuchen ihr zu vermitteln das sie ihre Freundschaften pflegen muss - sie meldet sich bei niemandem.

12:20 Uhr: Jetzt lässt ihr Rausch nach und sie wird normal. Sie ist fit - trinkt und isst auch wieder.
15:00 Uhr: Termin mit Frau Dr. Schmid - Ablauf der Erhaltungstherapie.

Hier alle Infos in Stichpunkten:
Beginn der Erhaltungstherapie Ende nächste Woche am 07. Oktober 2013

• Lumbalpunktion mit den Chemos Cytarabin / Methotrexat / Prednisolon
  • Die nächsten LP´s dann im Abstand von 2 Wochen - insgesamt 4 Stück nach Plan - Tag 1, 14, 28, 42.
  • Der Hickman Katheter wird Mitte November (18.11.2013) nach der letzten Lumbalpunktion entnommen.
  • Danach kann sie auch wieder zur Schule gehen.

• Chemotablette Thioguanin Dauertherapie für 1 Jahr muss sie jeden Tag immer abends einnehmen.
  • sie darf 1 Stunde vorher und 1 Stunde nachher nichts essen.

• Chemospritze mit Cytarabin (Niedrigdosierung)
  • wird immer 4 Tage hintereinander am Oberschenkel unter die Haut gespritzt.
  • Nächste Spritzen dann immer je 4 Tage lang alle 4 Wochen - Tag 28 und Tag 56 - 1 Jahr lang.

Einige Impfungen müssen in 1,5 Jahren wiederholt werden – weil diese durch die Chemos verloren gehen.

15:50 Uhr: Taxi 605 von der Klinik zur Baslerstraße.

Ich fahre mit Katharina zum Essen ins Orange.

Sie isst Spaghetti Bolognese und einen frischen Tomatensalat ohne Grünzeug (hab ich so bestellt).

Donnerstag 26.09.2013
Heute ist OTK angesagt. Aber nur das Pilzmittel – sonst nichts.

Kathi und ich fahren um 8 Uhr mit dem Taxi 3274 los. Elke holt sie dann später von uns daheim ab.
8:45 Uhr: Kathi wird schon angezapft und darf wieder in den Warteraum bis das Pilzmittel da ist.
9:30 Uhr: Das Pilzmittel ist da und wird an den Infusionsständer hingehängt.
Heute ist Wiesntag in der Tagesklinik: Alle Schwestern und Ärzte sind in Tracht gekleidet.
Kathi darf mit Zuckerguss ein Lebkuchenherz beschriften.
Den Nachsorgekalender habe ich auf Anfrage hin erhalten.
Nächster Termin OTK ist am 30.09.2013 aber nur um den Katheter zu spülen.
Werte: 1300 Leukozyten / 7400 HB / 70000 Thrombozyten (Blutblättchen).
11:15 Uhr: Taxi 3534 zur St.-Wendel-Straße
14:00 Uhr: Elke holt Kathi ab.
Kathi hat abends etwas Halsschmerzen aber kein Fieber. Wir hoffen dass nichts kommt!
Hat um kurz vor Mitternacht 36 Grad – soweit alles in Ordnung.

Freitag 27.09.2013
9:00 Uhr: Kathi war kurz auf der Toilette und schläft jetzt wieder. Sie meinte dass der Hals kratzt.
Hab mich um 11:30 Uhr mit Claudia beim Real getroffen. Haben dort eingekauft – viele Sachen auch für das Beschriften der Lebkuchenherzen mit Katharina.

12:30 Uhr: Weiter zur Kathi nach Hause um sie abzuholen.
Sie war nicht fertig – hat ihre Fingernägel geschnitten.

Katharina, Claudia und ich sind dann zum Takko gefahren. Wollen nur reingehen wenn nichts los ist.

Es ist nichts los  wir können rein gehen! Sie bekommt dort eine Jacke von Claudia die ihr gefällt.
Danach machen wir den Teig und backen die Lebkuchenherzen.
Jetzt schauen wir noch einen Film – Um 24 Uhr sind wir ins Bett gegangen.

Samstag 28.09.2013
9:00 Uhr: Sind alle nach und nach aufgewacht. Toilettengänge. Hab dann das Frühstück geholt.
Das Antibiotika und das PEG hat sie noch im Bett um 9:30 Uhr eingenommen.
Kathi will Paprikawurst und eine Nußschnecke. Wir haben dann zusammen gefrühstückt. Kathi hat nicht viel gegessen. Selbst die Nußschnecke nicht ganz.

Danach haben wir die gebackenen Lebkuchenherzen vom Vortag mit Zuckerguss bemalt und beschriftet.

Es hat fast den ganzen Tag eingenommen. Mit Abspülen bin ich erst um 17 Uhr zur Ruhe gekommen.

Kathi geht’s gut und hat kein Fieber.

Claudia und Katharina schauen sich einen Film mit Spinnen an – Kathi ekelt es und sie pipst immer wieder vor Schreck.
20:00 Uhr: Hab bis jetzt das Tagebuch geschrieben. Jetzt kümmere ich mich um mein Mädel.
Wir quatschen ein wenig und schauen uns zusammen einen Film an - wie so oft. Nichts besonderes mehr.

Wir gehen halt alle zusammen in unser Schlafgemach. Ich auf 3 Matratzen die von Kathis Bett sind.

Sonntag, 29.09.2013
Katharina schläft bis 11:30 Uhr da wir wieder mal sehr spät ins Bett sind.

14:00 Uhr: Elke holt Kathi ab.
Kathi und ich haben am Abend noch telefoniert. Alles in Ordnung.

Montag 30.09.2013
Tagesklinik - Nichts besonderes in der OTK. Katharina geht es bis auf leichte Halsschmerzen sehr gut.

Im Hals ist nichts zu erkennen. Beide Leitungen vom Katheter wurden gespült.
Blutwerte um 11 Uhr: 1600 Leukozyten / 7,9 HB / 89000 Thrombozyten.
Lehrer für Heimunterricht Hr.Schmitz angerufen.

Termin für Mittwoch den 02.10.2013 von 17 Uhr auf 10:30 abgeändert. Lehrer bringt Bücher mit.

Soweit alles in Ordnung!